Родные о смерти 15-летнего Назара: «Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту»

Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту"

Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту" Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту"

К сожалению, Украина — среди лидеров стран с детской смертностью. Иногда к этому приводит несовершенное законодательство (например, закон о трансплантации, который вступил в силу с января этого года, но до сих пор так и не действует). Часто больные дети умирают, так и не дождавшись полноценного лечения, из-за халатности и несостоятельности чиновников. 

Поставили в очередь и велели ждать

Назар Балык, мальчик из села Вьязивное Любешивского района Волынской области, страдал тяжелым пороком сердца. Страшный диагноз «дилатационная кардиомиопатия» медики поставили Назару пять лет назад. С тех пор мама Назара Наталья Балык возила единственного сына по врачам, обивала пороги высоких кабинетов в поисках помощи.

— Мы все это время лечились в киевском кардиоцентре, до июня прошлого года, — рассказывает Наталья. — Но нам врачи сразу сказали: единственное, что может спасти моего Назара, это пересадка сердца. Взяться за такую операцию могут только в Индии.

В конце концов 14 июня 2018 года Наталья вместе с Назаром поехали за границу. 100 тысяч долларов (а именно столько надо было иметь денег на поездку и лечение), не без помощи волонтеров и благотворительных организаций, выделило Министерство здравоохранения.

— Я тогда поверила — случилось чудо и мой ребенок будет жить, — говорит Наталья. — Мы приехали в индийский город Ченнаи. Нас поселили в гостинице, выписали таблетки, подключили капельницу и поставили на очередь на трансплантацию.

Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту"

15-летний Назар вместе с мамой год прожил в Индии, ожидая трансплантации сердца. Фото: www.youtube.com

«Собирайте документы заново» 

Однако время шло, а необходимого донора, сердце которого можно пересадить ребенку, все не было. Деньги понемногу таяли, ведь организм Назара все это время нужно было поддерживать. Поэтому через год индийские медики попросили Наталью с сыном «на выход» — мол, бесплатно лечить не могут.

— Я тогда снова обратилась в Мин­здрав, однако, чтобы выделить мне помощь, сказали заново собрать полный пакет документов, — говорит Наталья. — А как я это могла сделать? Ведь находилась в Индии, даже денег на билет в Украину не имела.»»»» Я сама воспитывала своего сына, не было у кого просить на родине помощи. 

Так и не дождавшись трансплантации, 13 июня этого года Назар умер в индийской клинике.

«Вопиющая безответственность!»

Позже оказалось, что никакой очереди на трансплантацию на самом деле не было.

— 10 января было донорское сердце, и оно подходило моему сыну по всем параметрам, — говорит Наталья. — Но главврач распорядился отдать его другому пациенту, местному. Мы, иностранцы, никому там не нужны, за год пребывания в индийской клинике нами никто не поинтересовался. Сами ходили в клинику, напрашивались к врачам на осмотр, даже из украинского Минздрава никто не звонил, будто о нас все забыли. А что я, простая сельская женщина из Украины, могла сделать в чужой стране? Для них главное — свои граждане, а иностранцы так…

Кстати, народный депутат Ирина Суслова еще два месяца назад, 6 июня, делала депутатский запрос в Минздрав  относительно катастрофической ситуации с трансплантацией сердца украинским детям в Индии. И в нем шла речь о 15-летнем Назаре Балыке из Волыни, который тогда еще находился в реанимации, а бюджетные средства на его лечение закончились. Но только теперь, 27 июля, спустя две недели после смерти ребенка, чиновники прислали ответ. 

«Мой запрос застрял в бюрократических дебрях Минздрава, и только теперь, нарушая все сроки, чиновники соизволили ответить. Они написали, что «вопросы требуют дополнительного времени на доработку». Они, видимо, живут в каком-то отдельном вымышленном мире, потому что не знают, за это время 15-летний Назар уже умер, так и не дождавшись хоть какой-то реакции от своего государства. Он умер, надеясь на порядочность и ответственность лиц, которые призваны работать на граждан. Оказалось — все совсем не так. Чиновники Минздрава слепые, глухие и циничные, когда речь идет о судьбе конкретных людей», — эмоционально написала Ирина Суслова в Facebook.

В комментарии «КП» в Украине» Ирина Суслова добавила: на депутатский запрос по закону чиновники должны были ответить в течение десяти дней. 

— Но к этому времени они удосужились только взять его на рассмотрение! Вопиющая безответственность, халатность, я даже не знаю, как назвать такое отношение к людям, — возмутилась Ирина Суслова. — В какой стране еще дети умирают только из-за того, что чиновники в течение двух месяцев не могут ответить на запрос?  Чем они там занимаются?

Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту"

Пока депутатский запрос рассматривали в Минздраве, ребенок умер.

«Ежегодно можно спасти 12 человек!»

Наталья похоронила своего сына в родном селе Вьязивное. Говорит, перевезти тело на родину помогла клиника, где лечился Назар. А еще пришлось десять дней «висеть» на телефоне с украинским посольством. 

Потом убитая горем женщина записала видеообращение к родителям таких же больных детей и президенту Украины, в котором рассказала о реалиях индийской медицины и призвала главу государства сделать реальной трансплантацию в Украине и не отправлять украинцев на смерть за тысячи километров. Его она опубликовала на Youtube-канале:

— В нашей стране есть умные врачи, есть таланты. Всего одна трансплантация в месяц — и 12 человек будут спасены. Прошу президента Владимира Зеленского в память о моем сыне Назаре сделать трансплантацию реальной в Украине, — умоляет Наталья Балык. 

Мнение эксперта

Виноваты все 

Ростислав Зауральский, заведующий отделением трансфузиологии Кременчугского перинатального центра:

— Вопрос трансплантологии очень актуальный для Украины. И искать концы надо в первую очередь в политическом слое. Да, закон принят, но он не вступил в действие. Нет в стране маховика, который раскрутил бы всю эту машину. И получается: немного Верховная Рада виновата, немного — Министерство здравоохранения, немного — врачи, а слаженной системы нет. Есть несколько активистов и общественных организаций, которые пытаются запустить процесс, но, похоже, не все у них получается. А на вопрос, почему индийские врачи отдали орган своему пациенту, ответ очевиден: в каждой стране больше ценят своих граждан. 

В ТЕМУ

Так в чем проблема? 

Светлана Осташко, аналитик Ассоциации городов Украины:

— Действительно, Закон Украины «О применении трансплантации анатомических материалов человеку» принят 17 мая 2018 года. Но в феврале 2019-го в него были внесены изменения, поскольку не было создано Единой государственной информационной системы трансплантации в электронном виде. Ведь не секрет, что с момента принятия до практической реализации любого закона должно пройти определенное время для подготовки нормативной базы и проведения ряда практических мер, которые должно осуществить Министерство здравоохранения.

Необходимо создать центральный орган исполнительной власти, реализующий государственную политику в сфере оказания медицинской помощи с применением трансплантации и осуществления деятельности, связанной с трансплантацией, который обеспечивает поиск и распределение анатомического материала для совместной пары донор — реципиент с использованием Единой государственной информационной системы трансплантации и тому подобное. Эта Единая информационная система должна быть наполнена для поиска донора.

Насколько мне известно, сегодня ни такого органа, ни наполненной Единой государственной информационной системы трансплантации нет.

Должна быть политическая и финансовая поддержка, должны быть готовы медицинские учреждения и медицинские работники. В частности, должны начать работать в учреждениях здравоохранения трансплант-координаторы. В этом направлении профильное министерство должно обеспечить наличие всех составляющих для успешного внедрения в стране трансплантации донорских органов.

Так что нужно спросить МОЗ Украины, почему не выполняется закон, вступивший в силу 1 января 2019 года.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Убийство 5-летнего Кирилла: адвокаты полицейских подали апелляцию

Адвокаты не согласны с вынесенной мерой пресечения.

Источник: https://kp.ua/incidents/643596-rodnye-o-smerty-15-letneho-nazara-serdtse-prednaznachennoe-synu-otdaly-druhomu-patsyentu